5 de enero de 2020
City Sightseeing cedió El Bus de la Ilusión al club Balonmano Triana para su participación en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana, en la que aprovechó para dar visibilidad a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.
¿Qué es la Piel de Mariposa?
La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, incurable hasta la fecha, que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética falla el pegamento que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles y los afectados deben someterse a varias horas de “curas” diarias.
La asociación DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. En la Cabalgata de Triana, tanto los miembros de la asociación como los integrantes del Balonmano Triana tendrán la oportunidad de participar en el cortejo desde la cubierta superior de El Bus de la Ilusión.
Triana, como siempre solidaria, en esta ocasión tiene la oportunidad de ayudar a otras personas además de llevar la alegría y la ilusión por toda Triana.
Encarnación Aguilar
Delegada Distrito Triana
Desde que nos comunicaron desde el distrito su interés por acoger alguna causa, no tuvimos ninguna duda de que DEBRA Piel de Mariposa tenía que subir con nosotros a El Bus de la Ilusión.
Miguel Ángel Valle
Presidente Balonmano Triana
Estamos muy agradecidos por esta oportunidad de disfrutar de un momento tan bonito como la Cabalgata de Reyes Magos de Triana y, sobre todo, por lo que eso significará en visibilidad para todos los afectados por la Piel de Mariposa.
Isabel Sánchez
Responsable Tienda Solidaria Piel de Mariposa Triana
Estamos muy contentos de que El Bus de la Ilusión sirva este año para algo más y que pueda ayudar a todos los afectados por la Piel de Mariposa.
Isaac Flores
Director City Sightseeing España
Estreno de ‘El caso de los intocables’
Para contribuir a la visibilidad de la enfermedad Piel de Mariposa, City Expert proyectó en su visitors centre de la calle Betis el corto El caso de los intocables, en el que se da una visión de la enfermedad que ayuda a conocerla y tomar conciencia de los problemas y dificultades de los afectados para llevar una vida lo más normalizada posible. En 10 minutos de duración, el corto narra cómo personas con Piel de Mariposa se convierten en superhéroes y superheroínas al enfrentarse a un villano invisible que es el dolor. Los protagonistas son niños y niñas con Piel de Mariposa, junto a los actores Edu Soto, Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Toni Acosta, Itziar Castro, Jaime Lorente, Maggie Civantos, Alejo Sauras, y Yolanda Ramos.
Colaborar con DEBRA Piel de Mariposa
Todos los interesados en conocer más sobre la enfermedad y contribuir a una mejor vida de los afectados pueden participar como voluntarios, benefactores, organizando eventos solidarios, financiando proyectos o comprando en tiendas solidarias de la asociación. En Sevilla, DEBRA Piel de Mariposa está presente en la calle Feria, 145, y Pagés del Corro, 149.
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